Vroegtijdige interventie bij cognitieve- en werk gerelateerde problemen bij mensen met MS (Don’t be late!)

Omschrijving project

Het doel van dit onderzoek is om na te gaan of vroegtijdig ingrijpen, vóórdat er grote cognitieve en/of werk gerelateerde problemen ontstaan ten gevolge van MS, kan zorgen dat mensen met MS langer zonder problemen kunnen blijven functioneren. Het onderzoek heeft dan ook de bijpassende titel ‘Don’t be late!’ gekregen.
We onderzoeken twee interventies: een interventie (‘strengthening the brain’) is gericht op het verbeteren van de lichamelijke conditie en het denkvermogen; de andere interventie (‘strengthening the mind’) is gericht op het aanpakken van uitdagingen op het werk. We willen de effecten van deze twee interventies vergelijken met een controlegroep die de zorg krijgt zoals deze normaliter wordt gegeven. Beide interventies duren vier maanden. Na de interventie zullen we alle deelnemers nog 12 maanden volgen.
Voor dit onderzoek maken we MRI-scans en nemen we cognitieve testen (neuropsychologisch onderzoek) en fysieke testen af. Ook zal er een buisje bloed worden afgenomen en worden alle deelnemers gevraagd of ze een aantal vragenlijsten willen invullen.

Wie kan meedoen

Voor dit onderzoek zijn we op zoek naar 1) mensen met een MS diagnose, 2) die minimaal 12 uur per week werken en 3) die in staat zijn deel te nemen aan een fysieke training (aangepast op niveau). U kunt meedoen aan dit onderzoek als u voldoet aan de volgende voorwaarden:

U bent tussen de 18 en 67 jaar
Er zijn geen veranderingen in uw MS-medicatie geweest in de afgelopen 3 maanden
U heeft geen relapse of corticosteroïde behandeling gehad in de afgelopen 6 weken
U heeft geen andere neurologische (anders dan MS) of psychiatrische stoornissen
U heeft geen pacemaker, metalen clips in het lichaam, uitwendige protheses of angst voor kleine ruimtes (claustrofobie)
Er is geen sprake van alcohol- of drugsmisbruik (in het heden of verleden)
U bent op dit moment niet langer dan 6 weken met ziekteverlof
U bent op dit moment niet zwanger

Wat houdt deelname in

Deelname aan dit onderzoek duurt in totaal 1.5 jaar. Na de eerste meting zult u willekeurig worden toegewezen aan één van de twee interventies ‘Strengthening the brain’, ‘ Strengthening the mind’, óf u ontvangt ‘zorg zoals gebruikelijk’. De interventie duurt 4 maanden. Het is daarnaast de bedoeling dat u vier keer naar de polikliniek van het Amsterdam UMC (locatie AMC!) komt: vóórafgaand aan de interventie, direct na afronding van de interventie, een half jaar na afronding van de interventie en een jaar na afronding van de interventie.

Voor dit onderzoek maken we drie groepen:

Groep 1. De mensen in deze groep krijgen ‘Strengthening the brain’ (leefstijl interventie)
Groep 2. De mensen in deze groep krijgen ‘Strengthening the mind’ (werk interventie)
Groep 3. De mensen in deze groep krijgen ‘zorg zoals gebruikelijk’

Loting bepaalt in welke groep u komt. U kunt dit niet kiezen. Het is daarom belangrijk dat u erover nadenkt of u bereid bent in elk van de groepen mee te willen doen. Hieronder volgt een beschrijving van de interventies.

Groep 1 – Versterk het brein (4 maanden) - Strengthening the brain

Voor deze interventie komt u wekelijks een half uur naar een Personal Fitness locatie bij u in de buurt (https://www.personalfitnessnederland.nl/). U krijgt daar een personal trainer die u 1-op-1 begeleidt tijdens uw conditie- en krachtoefeningen. Daarnaast is het de bedoeling dat u twee keer in de week gedurende 20 minuten thuis conditie- en/of krachtoefeningen doet aan de hand van voorbeeldfilmpjes. Voordat u aan de training begint, krijgt u een intakegesprek. De personal trainer bekijkt dan hoe fit u op dat moment bent en waar er rekening mee moet worden gehouden tijdens de training. De training wordt helemaal op uw situatie aangepast. Ook ontvangt u wekelijks voedingsadviezen die afgestemd zijn op uw situatie. Als laatste is het de bedoeling dat u thuis online een cognitieve training (BrainGymmer©) volgt. Dit duurt 60 minuten per week. In deze training zult u uw geheugen, aandacht, taal, redeneervermogen en ruimtelijke vaardigheden oefenen in spelvorm. De spellen zijn leuk om te doen en worden aangepast aan uw niveau. Per week besteedt u dus 2 tot 2,5 uren aan ‘Versterk het brein’.

Groep 2 - Versterk de geest (4 maanden) – Stengthening the mind

Tijdens deze interventie gaat u aan de slag met eventuele uitdagingen die u ervaart op uw werk of in uw werk-privé balans. Om de week heeft u een gesprek van ongeveer een uur met uw persoonlijke MS coach van de MS vereniging Nederland. De coaches hebben zelf MS en zijn getraind om u te coachen op het gebied van werk. De coach zal samen met u onderzoeken welke uitdagingen er op het werk spelen en zich richten op hoe het werk voor u, ook in de toekomst, waardevol blijft. Er wordt samen met u gezocht naar praktische oplossingen. Het is wenselijk dat ook uw leidinggevende of een collega met u meedenkt over deze oplossingen en zo nodig ook helpt deze oplossingen in te voeren op de werkplek. Of u dat wilt beslist u zelf. Als u niet wilt dat uw werkplek meedenkt dan kan eventueel ook een bedrijfsarts meedenken over de werksituatie en de benodigde aanpassingen. U kunt daarnaast opdrachten meekrijgen om thuis of op de werkplek uit te voeren. Dit zal doorgaans 1 uur per week in beslag nemen.

Groep 3 - Zorg zoals gebruikelijk/standaardzorg (4 maanden)

U ontvangt de gebruikelijke zorg zoals u die gewend bent. Daarnaast heeft u 1 gesprek met de onderzoeker waarin u informatie ontvangt over cognitieve problemen die kunnen spelen bij mensen met MS en hoe deze gerelateerd zijn aan veranderingen in de hersenen. Groep 3 vormt de controlegroep van dit onderzoek waarmee we de andere interventies willen vergelijken.

Uw reis- en parkeerkosten worden vergoed. Daarnaast krijgt u een cadeaubon ter waarde van €25,00 aan het einde van deelname van het onderzoek.

Meer Informatie

Voor meer informatie en bij interesse kunt u contact opnemen met projectleider Prof. Hanneke Hulst (h.e.hulst@fsw.leidenuniv.nl) of met een van de promovendi: Jip Aarts (06-21137137) en Shalina Saddal (06- 11037784) of per e-mail: dontbelatestudie@amsterdamumc.nl

Nadat u heeft aangegeven geïnteresseerd te zijn in deelname, wordt de informatiebrief opgestuurd. Daarna wordt er contact met u opgenomen of u wel of niet wilt meedoen aan het onderzoek.

Afdeling

Public and Occupational Health, MS Centrum Amsterdam, Amsterdam UMC, locatie VUmc

Gezondheids-, Medische-, en Neuropsychologie, Universiteit Leiden

Looptijd

Er worden nieuwe deelnemers geïncludeerd van April 2023 tot eind 2025

Sponsoring

Dit onderzoek wordt gefinancierd door de Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO).