MS en onzekerheid: de ontwikkeling van een tool
Omschrijving project
Mensen met MS hebben te maken met onzekerheid. Onzekerheid over de diagnose MS en het onvoorspelbare beloop van de ziekte. Voor sommigen is het starten met medicatie een manier om deze onzekerheid te bestrijden. Er is geen garantie dat de medicatie werkt, of dat bijwerkingen uit zullen blijven. Dit leidt opnieuw tot (nieuwe) onzekerheid.
Zorgverleners hebben niet altijd oog voor deze onzekerheid. Zij hebben vooral aandacht voor de rationele aspecten rondom medicatiegebruik: welke opties zijn er, wat zijn de percentages als het gaat om werkzaamheid en wat zijn mogelijke bijwerkingen? Mensen met MS krijgen deze informatie en moeten vervolgens een keuze maken. Ze moeten de medische termen onder de knie krijgen om te begrijpen wat de behandelaar allemaal zegt en hun voorkeuren kenbaar maken.
Er lijkt minder aandacht te zijn voor de menselijke aspecten van het moeten leven met een chronische ziekte en de onzekerheid die hier - ook mét medicatiegebruik - bij komt kijken. Er is onvoldoende ruimte voor de emoties, gevoelens en ervaringen van mensen met MS. Een tool zou mensen met MS en hun zorgverleners kunnen ondersteunen bij het maken van keuzes in het licht van onzekerheid. Deze tool moet ervoor zorgen dat onzekerheid herkend en erkend kan worden. Hoe de tool eruit komt te zien, bekijken we tijdens de studie. Het kan bijvoorbeeld een app, een website, een lijst met gespreksonderwerpen voor in de spreekkamer of een workshop zijn.
Wie kan meedoen
- U heeft de diagnose relapsing-remitting multipele sclerose (RRMS)
- U heeft recent de diagnose gehad óf denkt voor het eerst na over starten met medicatie
- U gebruikt op dit moment (nog) geen medicatie
- U bent 18 jaar of ouder
Wat houdt deelname in
Wij willen u vragen of wij met u mee mogen naar drie afspraken in het ziekenhuis met uw neuroloog of MS-verpleegkundige. Daarnaast willen we graag drie interviews met u afnemen waarin we onder meer terugblikken op de afspraken in het ziekenhuis en uw ervaringen met onzekerheid bespreken. Als u akkoord zou gaan met meerdere afspraken, kunnen we uw ervaringen over de loop van de tijd (max. 2 jaar) volgen.
Een interview duurt waarschijnlijk tussen 1 en 2 uur en kan bij u thuis plaatsvinden, maar dit kan ook op een andere plek als dat uw voorkeur heeft. Tijdens het interview zal er, met uw toestemming, een audio-opname worden gemaakt. Indien u het interview of deelname aan het onderzoek wilt beëindigen, kan dat op elk moment.
Afdeling
Neurologie
Deelnemende ziekenhuizen
Amsterdam UMC, locatie VUmc
Elisabeth-TweeSteden ziekenhuis
St. Antonius ziekenhuis
Looptijd
2020-2024 (deelnemers kunnen meedoen aan de studie van 2021 tot 2023).
Contact
Eva van Reenen (uitvoerend onderzoeker vanuit de Universiteit voor Humanistiek te Utrecht). Bereikbaar via telefoonnummer 06-30706045 of per e-mail: e.vanreenen@uvh.nl.
Sponsoring
Nationaal MS Fonds en Merck.