Project Y: onderzoek naar factoren verloop MS
Project Y (zeg 'why') is een unieke studie onder alle Nederlanders met de hersenziekte multiple sclerose (MS) die in 1966 geboren zijn. Mensen met MS gaan in de loop van de tijd vaak fysiek achteruit. Doel van dit project is factoren vinden die bepalen dat iemand een goed of slecht verloop van de MS heeft.
MS is nu nog onvoorspelbaar en daarom moeilijk behandelbaar. In Project Y is een uitzonderlijke dataset (“een wetenschappelijke goudmijn”) gecreeerd waarvan vele onderzoekers in binnen- en buitenland gebruik kunnen maken om MS voorspelbaarder en behandelbaarder te maken. De uitkomst van Project Y is van belang voor alle 2,5 miljoen mensen met MS wereldwijd en voor iedereen die de ziekte in de toekomst treft.
Sinds de start van dit project in 2017 zijn er 452 mensen met multiple sclerose (MS) gevonden die in 1966 in Nederland geboren zijn. 367 mensen van hen heeft meegedaan aan Project Y. Daarnaast hebben 125 mensen zonder MS meegedaan, zodat er ook een controle groep is. Deelnemers hebben eenmalig een bezoek gebracht aan de polikliniek van het Amsterdam UMC, locatie VUmc voor een uitgebreide screening en afname van o.a. bloed en urine. Ook krijgen deelnemers verschillende scans (MRI, MEG, OCT en DEXA) en een neuropsychologisch onderzoek. Dit alles leverde een enorme schat aan data op.
Resultaten
De aanname, die jarenlang is gedaan, was dat er in Nederland 18.000 mensen met MS zijn. De prevalentie van MS voor geboortejaar 1966 komt uit op 1,89 per 1.000 mensen. En is veel hoger dan de 1 op 1.000 die tot voor kort gebruikt werd. Op basis van de gegevens uit Project Y en gegevens uit omringende landen kan gezegd worden dat er minimaal 25.000 mensen met MS in Nederland zijn. Dit is een inschatting die misschien nog steeds te laag is. Publicatie in Multiple Sclerosis Related Disorder.
Het blijkt dat twee bloedbiomarkers, neurofilament Light en Glial Fibrillary Acidic Protein goed de hoeveelheid weefselverlies (hersenkrimp) bij MS weergeven. Dit blijkt uit bloedonderzoek bij de deelnemers van Project Y. Hersenweefselverlies is gelinkt met achteruitgang van lichamelijke beperking, ofwel progressie, bij MS. Het onderzoek is gepubliceerd in Neurology, neuroimmunology and neuroinflammation.
INO komt veel voor bij menen met MS en is gerelateerd met de klinische verschijnselen. INO werd vaker gezien bij gezonde controles dan eerdere onderzoeken aangaven. Dit impliceert dat de diagnose INO verbeterd moet worden. Publicatie in Multiple Sclerosis Related Disorder.
Lees meer
- Amsterdam UMC, Locatie VUmc - Vetzuur samenstelling anders bij progressieve MS
- Amsterdam UMC, Locatie VUmc - Biomarkers voor progressie bij MS getest in Project Y
- Amsterdam UMC, Locatie VUmc - Prevalentie MS hoger dan gedacht: Eerste beschrijvende publicatie van Project Y
Vervolg
Voor verdere analyses binnen deze dataset is een doorstart van project Y noodzakelijk, waarmee we epidemiologische vraagstukken hopen te beantwoorden.
Wilt u het vervolg onderzoek steunen? neem contact op met mscentrum@amsterdamumc.nl of doneer online via: www.steunmscentrumamsterdam.nl/doneer
We zijn met Project Y gestart in 2017. Het project is mogelijk gemaakt door financiële bijdragen vanuit de VriendenLoterij, Stichting MS Research, stichting Mission Summit en diverse particuliere giften.