Wat kan je doen om minder last te hebben van je MS?

Mensen met MS vragen regelmatig in de spreekkamer aan hun arts of ze zelf wat kunnen doen om minder last te hebben van hun ziekte en of ze door leefstijlaanpassingen hun ziekteverloop kunnen beïnvloeden. Ze willen graag hun gezondheid zoveel mogelijk weer onder controle krijgen. Binnen het MS Centrum Amsterdam lopen verschillende wetenschappelijke studies naar leefstijl- en gedragsveranderingen om veelvoorkomende MS-symptomen te verminderen.

VOEDING

Er is tot nu toe geen wetenschappelijk bewijs dat een bepaald voedingspatroon helpt om minder last te hebben van MS-symptomen. Er zijn wel meerdere studies gepubliceerd waar een denkrichting uitgehaald kan worden. In het online MS-leefstijlprogramma “Leef! met MS” van Voeding Leeft gaan deelnemers aan de slag met hun leefstijl. Het programma bestaat uit vier blokken: voeding, beweging, ontspanning en slaap. Drie maanden krijgen de deelnemers intensieve begeleiding en daarna worden ze nog 21 maanden geïnspireerd. Het programma duurt in totaal 24 maanden. Bij het blok voeding worden de deelnemers geleerd te eten volgens het mediterraan dieet.

In de LIMS-studie van het MS Centrum Amsterdam wordt gekeken naar de impact van het leefstijlprogramma “Leef! met MS” op het dagelijks leven van mensen met MS. Daarbij wordt via online vragenlijsten regelmatig gevraagd naar hoeveel last de deelnemers hebben van MS-symptomen. Hierdoor kunnen we de deelnemers over de tijd volgen. Dit is nieuw in vergelijking met de eerdere studies die veelal op één moment vroegen wat mensen aten en wat de symptomen waren.

BEWEGEN

Bij veel mensen met MS kost lopen veel energie. Dit komt voor een belangrijk deel doordat de kracht van de afzet van de voet tijdens het lopen verminderd is. Er wordt onderzoek gedaan naar hulpmiddelen (spalken) of behandelingen, waardoor het lopen beter gaat en minder energie kost. Er kan een uitgebreide loopanalyse gedaan worden in het Virtual Reality Lab.

De huidige richtlijn adviseert mensen met MS, binnen hun fysieke mogelijkheden, een goede lichamelijke conditie na te streven, omdat dit een positief effect heeft op de algemene gezondheid. Onderzoekers hebben aangetoond dat je met lichaamsbeweging heel goed MS-symptomen kunt bestrijden. Het is onbekend of fysieke trainingen een direct effect op de ziekte hebben, dus of het ontsteking en/of afbraak van hersenweefsel vermindert. Uit onderzoek bij mensen met relapsing remitting MS blijkt dat fysieke training een gunstig effect kan hebben op het ontstaan van schade aan het hersenweefsel. Bij het MS Centrum Amsterdam wordt in de Exercise PRO-MS studie onderzocht of dat ook geldt voor mensen met progressieve MS. Het doel van de studie is uit te zoeken of fysieke training de schade aan het hersenweefsel tegen kan gaan bij mensen met progressieve MS. Tegelijkertijd wordt het effect van deze training op het dagelijks functioneren en de algehele gezondheid onderzocht.

COGNITIE

De helft van de mensen met MS heeft cognitieve problemen. De cognitieve problemen die bij MS het vaakst voorkomen zijn: trager denken, concentratieproblemen, moeite met het organiseren en plannen van taken en vergeetachtigheid. Naar de oorzaak van cognitieve problemen bij MS wordt veel onderzoek gedaan.

Doordat cognitieve problemen bij mensen met MS verschillende oorzaken kent, is het belangrijk om op individueel niveau een analyse te doen van de cognitieve problemen om zo een behandeling op maat te kunnen adviseren. Sommige mensen met MS-gerelateerde cognitieve problemen hebben baat bij cognitieve revalidatie waarbij de focus ligt op strategietrainingen. Hierbij wordt gezocht naar een manier om te leren omgaan met cognitieve problemen. De nadruk ligt daarbij op wat nog wél lukt. Bij het MS Centrum Amsterdam is een speciaal spreekuur voor mensen met MS met cognitieve problemen (de SOMSCOG). Bij dit spreekuur onderzoeken we de onderliggende oorzaak van de cognitieve problemen en adviseren een behandeling.

In de REMIND-MS studie werden twee behandelingen met elkaar vergeleken: mindfulness en cognitieve revalidatietherapie. Deze behandelingen werden vergeleken met informatievoorziening door een MS-verpleegkundige. Zowel de mensen behandeld met mindfulness als mensen die cognitieve revalidatie kregen, gaven na de behandeling aan dat ze minder last hadden van cognitieve problemen. Maar in de loop van de tijd waren deze verbeteringen hetzelfde als bij de groep die informatie van de MS-verpleegkundige ontving. Verder lieten mensen behandeld met mindfulness verbeteringen zien in de snelheid van denken. De deelnemers hebben voor de studie aangegeven wat ze graag zouden willen verbeteren in hun leven. Veel deelnemers stelden het afmaken van een taak als persoonlijk doel. De mensen die cognitieve revalidatie hebben gevolgd, waren beter in het realiseren van hun doelen.

VERMOEIDHEID

Ruim tachtig procent van de mensen met MS heeft last van vermoeidheid. Vermeoidheid bij mensen met MS verschilt in meerdere opzichten van vermoeidheid bij mensen zonder MS. Helaas is het niet duidelijk waar vermoeidheid bij MS precies vandaan komt. Sommige oorzaken van vermoeidheid zijn een direct gevolg van de ziekte zelf, door bijvoorbeeld: een schub, somberheid, slecht slapen door spasmen, pijn of vaak moeten plassen ‘s nachts. Andere factoren kunnen er wellicht voor zorgen dat de vermoeidheid blijft bestaan of erger wordt, zoals: stress, angst of de manier waarop de persoon met de vermoeidheid omgaat.Vermoeide mensen met MS gaan vaak overdag slapen, maar we weten dat dit het vermoeidheidsprobleem juist in stand houdt of erger maakt.

De behandeling van vermoeidheid met medicijnen is niet effectief, blijkt uit onderzoek. Uit de TREFAMS-studie van het MS Centrum Amsterdam blijkt dat cognitieve gedragstherapie bij een psycholoog de vermoeidheid aanzienlijk kan verminderen, maar dat na verloop van tijd het effect minder wordt. In een vervolgstudie, eTREFAMS, wordt onderzocht of de klassieke cognitieve gedragstherapie bij de psycholoog, bestaande uit twaalf individuele therapiesessies in vijf maanden, vervangen kan worden door een online behandeling. Ook wordt nagegaan of enkele extra internet-ondersteunde therapiesessies na afloop het behandeleffect (boostersessies) op lange termijn.

LIMS is mogelijk dankzij een subsidie van het Nationaal MS Fonds en wordt uitgevoerd in samenwerking met Voeding Leeft! Exercise PRO-MS, REMIND-MS en eTREFAMS zijn mogelijk gemaakt door Stichting MS Research

Alle bovenstaande studies willen graag een vervolg geven aan hun onderzoek. Steunt u het onderzoek naar leefstijl bij MS? Ga naar www.steunmscentrumamsterdam.nl of neem contact op via: mscentrum@amsterdamumc.nl.