Ervaringen van mensen die geopereerd zijn aan epilepsie

“Dit traject heeft mijn leven veranderd.”

“Op 18 jarige leeftijd kreeg ik een hersenbloeding met als gevolg epilepsie. Ik kreeg gemiddeld zo'n twee zware aanvallen per jaar. Ik voelde de aanvallen niet aankomen en had de mazzel dat ik snel herstelde. Ondanks medicijngebruik werden de aanvallen steeds heftiger. Ik kon mij na een aanval niks herinneren, maar voor mijn omgeving was het zwaar. 

Rond mijn 27e werd onze kinderwens steeds groter en ik besefte mij dat epilepsie en moederschap geen ideale combinatie is. Ik werd door mijn neuroloog gewezen op epilepsiechirurgie. Mijn eerste reactie was: ik ben een twintiger die volop in het leven staat. Ik ga toch niet aan mijn hoofd laten sleutelen?! Wat als het misgaat? 

Ik moest het even laten bezinken. Mijn kinderwens was zo groot dat ik al snel besloot om vrijblijvend het gesprek ben aangegaan. Het startpunt van mijn traject.

Na diverse onderzoeksdagen kreeg ik groen licht: we gaan opereren. Blij dat ik was! Na al die jaren te hebben gehoord dat men er niks aan kan doen en ik met epilepsie moet leren leven, was daar mogelijk dé manier om er vanaf te komen. 

Een half jaar na het kennismakingsgesprek lag ik op de operatietafel. Achteraf gezien was het herstel pittig. Fysiek was ik snel hersteld, maar mentaal moest de knop nog om  De epilepsie is weg, maar in je gedachten nog niet. Gelukkig zorgde de verpleegkundig specialist en neuroloog voor goede nazorg. Ik kon altijd contact met ze opnemen en ik heb daar dankbaar gebruik van gemaakt.

Ik ben inmiddels drie jaar verder, medicijn- en aanvalsvrij en moeder. Een jaar (inclusief herstel) investeren is het meer dan waard geweest. 

Ik raad iedereen met epilepsie aan om vrijblijvend het gesprek aan te gaan. Ik heb vanaf de kennismaking nooit enige vorm van druk gevoeld. Ik wist niet van het bestaan (epilepsiechirurgie) af. Dit traject heeft mijn leven veranderd. Ik ben het hele team eeuwig dankbaar. Vanaf het eerste contact tot aan de nazorg was er altijd tijd en ruimte voor persoonlijke aandacht.” 

Melissa Bunt

“De angst is weg"

"Van kinds af aan was de epilepsie er al. Mijn epilepsieaanvallen begonnen altijd met een aura, een naar en angstig gevoel in mijn buik. Al vanaf mijn zesde levensjaar heb ik verschillende medicaties geprobeerd, maar niets hielp. Naarmate ik ouder werd, werden de aanvallen heftiger. Op mijn werk heerste een angst bij collega's, en ik werd erop afgerekend. Mijn zelfvertrouwen nam af. Toen heb ik mijn neuroloog gevraagd om mijn dossier te heropenen en zo werd ik doorverwezen naar de afdeling epilepsiechirurgie in VUmc. Mijn enige houvast was groen licht voor een operatie. 

Over de begeleiding vanuit VUmc ben ik erg te spreken. De neurochirurg, de verpleegkundig specialist en natuurlijk de verpleegkundigen van de afdeling neurochirurgie hebben veel liefde en aandacht voor mij gehad, ook na de operatie was er nog contact. Het is mooi om te zien dat ze echt hart hebben voor de patiënt.
Van de operatie had ik vooraf geen verwachtingen. Er was geen 100%  garantie voor succes.  Natuurlijk had ik me goed ingelezen in de operatie en het herstel. Dat traject klonk best pittig. Ik ben echter een rasoptimist die altijd denkt 'daar worstel ik me wel doorheen'. Maar het herstel viel zwaar. Na de operatie was ik weer net een klein kind en mijn emoties gingen alle kanten op. Gelukkig had ik mijn ouders, familie en vrienden. Een veilige basis waar ik volledig mezelf durfde te zijn, positieve energie kreeg en zo goed kon herstellen. Laat ik nou zelfs in de periode van de operatie mijn huidige partner in het ziekenhuis hebben ontmoet, en nee hij is geen arts!
De epilepsie is door de operatie volledig verdwenen. Ik heb echt een nieuw leven gekregen. Ik kan zwemmen, reizen en roeien zonder angst voor een aanval en mijn zelfvertrouwen is weer terug. Het hele proces heeft me vooral sterker gemaakt. Mijn rijbewijs heb ik inmiddels gehaald en ik heb een nieuwe baan. Ik hoef niet meer bang te zijn om de controle over mezelf te verliezen. De angst is weg, en dat voelt als een enorme bevrijding!"

Willemijn Wolthaus

"Ieder pilletje minder levert me meer energie op"

In januari 2006 kreeg ik uit het niets een heftige epilepsieaanval op mijn werk. Terugkijkend had ik daarvoor ook al meerdere kleine aanvallen gehad. Ik had echter nog  geen flauw idee dat dit epilepsie was. Na een EEG-registratie en een aantal MRI's werd de diagnose epilepsie gesteld en kreeg ik medicijnen. Maar ik bleef aanvallen houden. Mijn neuroloog stelde toen voor om de mogelijkheid van een operatie te onderzoeken. Vervolgens werd ik doorverwezen naar VUmc waar ik vakkundig door het hele proces heen ben geloodst. De begeleiding was heel intensief. Alle behandelaars en verpleegkundigen gingen zorgvuldig te werk en aan alles werd gedacht. 

Sinds mijn operatie in 2012 heb ik geen aanvallen meer gehad. Ik functioneer weer als vanouds. Door mijn epilepsie was ik deels arbeidsongeschikt geraakt en op mijn werk bij de muziekschool vond een reorganisatie plaats. In 2014 ben ik voor mezelf begonnen en inmiddels heb ik een goedlopende praktijk als muziekdocente. Na twee jaar aanvalsvrij te zijn geweest mocht ik ook de medicijnen gaan afbouwen. Van dertien pilletjes per dag naar vier, een hele verbetering! Ieder pilletje minder levert me meer energie op. De medicijnen doen wel echt wat met je, het zijn immers geen 'snoepjes'. De felheid van karakter die ik van nature heb, de pittigheid, was op een gegeven moment helemaal weg. Dat komt nu  langzamerhand terug, en dan denk ik 'o ja, daar is Joke weer!' 

Mijn advies aan andere patiënten: laat je altijd onderzoeken als de specialisten mogelijkheid zien tot opereren. Vanaf het begin is mij bij VUmc altijd duidelijk gemaakt dat je te allen tijde kunt stoppen met de onderzoeken. Je kunt het traject dus met een gerust hart ingaan. Mijn instelling was 'oké het zal heftig zijn, maar het kan geen kwaad'. Als er geen mogelijkheid tot operatie is dan weet je dat in ieder geval. Maar als het wel kan dan maak je een goede kans op genezing en dat biedt perspectief op een betere levenskwaliteit." 

Joke van der Bunt (9 juli 1964) is muziekdocente en is in oktober 2012 geopereerd in VUmc.