Informatie over het Pulmonale Hypertensie kenniscentrum

In het VUmc PH kenniscentrum werken specialisten en gespecialiseerde verpleegkundigen nauw samen aan een optimale en menselijke zorg voor onze patiënten. We investeren veel tijd in het vergroten en delen van kennis over pulmonale hypertensie en de nascholing van specialisten. Daarnaast doen we gericht wetenschappelijk onderzoek, veelal in samenwerking met internationale top onderzoeksinstituten. Ons doel? De oorzaak van ph achterhalen. Dat is de eerste stap naar genezing van deze zeldzame en vooralsnog ongeneeslijke aandoening. Afgelopen jaren zijn er 28 promovendi gepromoveerd op onderzoek op het gebied van pulmonale hypertensie. In de nieuwsbrieven kunt u van verschillende onderzoekers teruglezen waarop zij zijn gepromoveerd

Het VUmc PH kenniscentrum biedt het volledige palet aan behandelingen inclusief de operatie bij (pulmonale endarteriectomie PEA) en de dotterbehandeling (ballon pulmonalis angioplastiek BPA) bij pulmonale hypertensie bij chronische longembolieën (CTEPH).

Onze patiënten worden vanuit heel Nederland (en zelfs de Nederlandse Antillen) naar ons kenniscentrum verwezen voor de diagnose en behandeling van pulmonale hypertensie.

Tevens worden de nieuwste geneesmiddelen op het gebied van PAH in ons kenniscentrum getest. We hebben tot nu toe deelgenomen aan 30 trials op het gebied van nieuwe medicijnen.

Wat zeggen patienten over het VUmc PH kenniscentrum?

“Voor mij is het PH-centrum in VUmc de meest optimale plek voor behandeling. Niet alleen merk je dat hier echt een ontzettend gedreven en intelligent team aan het werk is, ook is er voldoende persoonlijke aandacht. Jij bent echt jij, geen nummer en de lijnen zijn kort. Er is ruimte voor je eigen inbreng in je behandeling, waardoor je als patiënt getriggerd wordt actief betrokken te zijn. Met een lach en een traan word je hier optimaal begeleid”

Mw C.K. te Den Haag (2016)

"Het is al weer ruim twee jaar geleden dat ik een PTE-operatie in het VUmc heb ondergaan en ik voel me momenteel in "topvorm".Ik doe twee keer per week vrij fanatiek aan fitness-training en heb dit seizoen toch nog ruim 5000 km gefietst! Ik wil nogmaals mijn dankbaarheid te tonen voor al het goede wat jullie, met het geweldige team eromheen, voor me hebben gedaan. Diep respect hiervoor van mijn kant!"

Dhr W.S. te Sneek (2016)

“De dokters en verpleegkundigen staan altijd voor je klaar, het voelt geweldig als er zo goed voor je wordt gezorgd”

“Met de artsen en verpleegkundigen heb ik een hele goede band. Je kunt altijd bij ze terecht, ook als je tussendoor vragen hebt”

“De betrokkenheid is goud waard”

“Soms word ik weleens opgenomen in VUmc PH Kenniscentrum en dat voelt dan echt als veilig thuiskomen. Het is leuk om iedereen weer te zien en ik ben in de beste handen”

Patiëntenadviesraad

We zijn heel trots dat sinds 2016 we een patiëntenadviesraad pulmonale hypertensie hebben. Deze patiëntenadviesraad zal ons inzicht geven hoe we de zorg nog beter kunnen inrichten. Zorg kan altijd beter!

Bijdrage donaties van patiënten

In de loop der jaren zijn we op verschillende wijze gesteund door patiënten die op een geweldige wijze initiatieven hebben genomen om zoveel mogelijk geld te doneren aan ons kenniscentrum. Van voetbaltoernooien, fietsevenementen, 24 uurs evenementen tot zelfs een stichting (Live Life Max)die jarenlang van allerlei evenementen hebben georganiseerd. Deze inzet en financiële bijdrage zijn van enorm groot belang geweest. Daarmee hebben we apparatuur kunnen kopen specifiek voor onderzoek. Deze bijdrages zijn van doorslaggevende betekenis geweest voor het verkrijgen van subsidies door de jaren heen. Zo bezien heeft dit geld een hoger rendement behaald dan welke bank ter wereld. Bedankt hiervoor en we hopen dat u ons ook in de toekomst blijft steunen.