Prevalentie MS hoger dan gedacht: Eerste beschrijvende publicatie van Project Y

Sinds de start van dit project in 2016 zijn er 452 mensen met multiple sclerose (MS) gevonden die in 1966 in Nederland geboren zijn. 367 mensen van hen heeft meegedaan aan Project Y door: een bezoek aan Amsterdam UMC, locatie VUmc, een thuisbezoek of via een telefonisch interview. Daarnaast hebben 125 mensen zonder MS meegedaan. Het eerste resultaat van dit bijzondere project is dat de prevalentie voor MS voor mensen die in 1966 geboren zijn 189 op de 100.000 is. Deze resultaten zijn onlangs gepubliceerd in het blad Multiple Sclerosis and Related Disorders.

De ziekte MS verloopt bij iedereen anders. Bij de één begint de ziekte als hij/zij 20 jaar oud is en bij de ander pas na het veertigste jaar. Sommige patiënten belanden snel in een rolstoel, terwijl anderen na vele jaren MS geen beperkingen hebben. Er is geen goede verklaring voor deze grote verschillen tussen mensen met MS. Met Project Y is data verzameld van zoveel mogelijk mensen met MS die in 1966 geboren zijn. Dit is een uitzonderlijke dataset waarvan vele onderzoekers wereldwijd gebruik kunnen maken om de ziekte MS beter te begrijpen en om mogelijkheden te vinden voor betere behandelingen.

Prevalentie hoger

Deze eerst publicatie met data van project Y is een overzichtsartikel waarin het studieprotocol en de groep deelnemers beschreven wordt. Daarnaast is hierdoor duidelijk geworden dat de prevalentie van MS voor geboortejaar 1966 uitkomt op 1,89 per 1.000 mensen. Dit is veel hoger dan de 1 op 1.000 die tot voor kort gebruikt werd. Of dit ook voor alle andere geboortejaren geldt, is niet bekend. De aanname die jarenlang is gedaan dat er in Nederland 18.000 mensen met MS zijn, lijkt echter wel te laag. Op basis van de gegevens uit Project Y en gegevens uit omringende landen kan gezegd worden dat er minimaal 25.000 mensen met MS in Nederland zijn. Dit is een inschatting die misschien nog steeds te laag is.

Project Y is mogelijk gemaakt door deelnemers van de VriendenLoterij die geoormerkt meespelen voor Stichting MS Research, Mission Summit en door particuliere donaties aan het MS Centrum Amsterdam.

Artikel

Project Y: The search for clues explaining phenotype variability in MS
Floor C. Loonstra, Reinier de Ruiter, Djoeke Doesburg, Ka-Hoo Lam, Zoë van Lierop, Bastiaan Moraal,  Eva Strijbis, Joep Killestein, Bernard Uitdehaag
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2211034821006040?via%3Dihub