Pioniers in passende zorg: ‘Het levert echt eyeopeners op’

Wat is ‘passende zorg’? Hoe geef je het vorm en wat levert het op? Het MS-team van het MS Centrum Amsterdam startte er binnen Amsterdam UMC als een van de eerste mee. “De potentiële meerwaarde voor onze patiënten was meteen duidelijk.”

Dr. Brigit de Jong

Persoonsgericht

“We waren meteen overtuigd dat patiëntgericht werken, een van de uitgangspunten van passende zorg, van grote meerwaarde kon zijn voor onze patiënten”, zegt neuroloog Eva Strijbis. “MS is een ziekte die bij iedereen verschillend verloopt. We hebben nu bijna twintig verschillende behandelingen, maar weten op het moment van de diagnose nog helemaal niet wat de beste is voor die specifieke persoon met MS. In plaats van te beginnen met een ‘one size fits all’-behandeling willen we toe naar een onderbouwde, op de persoon gerichte aanpak.”

De Jong: “Dat zorgpad willen we zo effectief mogelijk inrichten, met multidisciplinaire overleggen met alle betrokken specialismen: revalidatiegeneeskunde, neurologie, oogheelkunde, urologie en medische psychologie. Daarbij willen we het aantal belastende ziekenhuisbezoeken voor onze patiënten minimaliseren en ons specifieker richten op wat voor hen belangrijk is.”

“Passende zorg is de zorg van de toekomst. Als je weet dat we toch met zijn allen die kant op gaan, is het leuk en beter om tot de voorhoede behoren”, zegt neuroloog Brigit de Jong. “Dan kun je vanaf het begin meedenken over hoe je het gaat inrichten.” Voor haar en haar collega’s van het MS-team was dat een belangrijke drijfveer om in 2016 een van de proeftuinen te worden van wat toen ‘waardegedreven zorg’ heette.

Zoals dat gaat met pioniers, hebben zij de kinderziektes van dichtbij meegemaakt. Tel daarbij op: drie covid-jaren en een lateralisatie, die de plannen om bijvoorbeeld het multidisciplinair overleg fysiek op een locatie te organiseren behoorlijk hebben vertraagd. Dat doet niets af aan het feit dat hier belangrijke lessen geleerd zijn. En dat zij resultaten hebben geboekt waar patiënten, andere afdelingen én landelijke netwerken veel profijt van kunnen hebben.

Dr. Eva Strijbis

Stem van de patiënt

Dat laatste wordt uitgevraagd met vragenlijsten voorafgaand aan het consult. De Jong: “Als arts richt je je toch vooral op de fysieke en zichtbare klachten. Terwijl vermoeidheid, stemming, seksuele problemen of werk gerelateerde aspecten voor mensen met MS minstens zo belangrijk is. Door die gerichte uitvraag vooraf hebben we een ander contact in de spreekkamer. Ik krijg soms bedankjes van patiënten die zich van mens tot mens gezien voelen. Daar doe ik het voor.”

Om de behoeften van mensen met MS breder in beeld te krijgen, is de MS-patiëntenadviesraad (PAR) ingericht. De Jong: “Mensen met MS kunnen ons zo gevraagd en ongevraagd advies geven over bijvoorbeeld de fysieke inrichting van onze dagbehandeling. Ze lezen kritisch mee met informatiefolders, geven tips over betere communicatie en leveren input voor onderzoeksvoorstellen. Dat levert heel leuke gesprekken en ook echte eyeopeners op. Ik ben me daardoor gaan realiseren dat we de stem van de patiënten in het verleden te weinig hebben gehoord.”

Onderzoek

Welke behandeling het meest geschikt is voor welke patiënt is ook een belangrijke wetenschappelijke vraag. Strijbis: “We hebben het Amsterdam MS Cohort opgezet om de data die we via het elektronische patiëntendossier en de vragenlijsten verzamelen, te kunnen gebruiken voor zorg- en behandelevaluaties én voor wetenschappelijke studies. Een belangrijke onderzoeksvraag richt zich op de meetmethoden in de spreekkamer: zijn de vragenlijsten niet te belastend voor de patiënt en effectief genoeg voor alle disciplines, of kunnen we beter overstappen op de kortere vragenlijsten? Een tweede grote onderzoekslijn moet inzicht geven in de mogelijkheden van behandeling op maat (personalized medicine). Kunnen we vlak na de diagnose op basis van bepaalde karakteristieken voorspellen hoe het over 10 jaar met een individuele persoon met MS gaat? En kunnen we dan eerder beslissen over wel of niet behandelen, met welke behandeling, in welke dosering?”

Dr. Zoé van Kempen

Deze vragen staan centraal in het programma Kracht van Data. Een groot onderzoeksprogramma waarmee het MS Centrum Amsterdam in 2030 de behandeling van MS op maat wil kunnen geven, zodat mensen met MS geen beperkingen meer ondervinden door hun ziekte.

Neuroloog Zoé van Kempen voegt toe: “Er lopen al ook grote landelijke zorgevaluatie-onderzoeken. Op dit moment lopen er 4 zorgevaluaties vanuit het MS Centrum Amsterdam in meer dan 30 MS-centra in Nederland. Zo zoeken we uit of we medicatie kunnen stoppen bij stabiele patiënten, of we dure geneesmiddelen beter kunnen doseren op basis van individuele bloedwaarden en of een goedkopere variant van een duur medicijn even goed werkt. Om nog beter verbonden te zijn, hebben we hiervoor het landelijke MS Doelmatigheidsnetwerk opgezet.”

Landelijk voorloper

“Een deel van onze data willen we in het Nederlandse MS-register beschikbaar stellen voor zorgoptimalisatie en onderzoek”, vertelt De Jong, voorzitter van deze landelijke commissie. “Er loopt nu een aanvraag bij de overheid om hier structurele financiering voor te krijgen. We zijn als Amsterdam UMC voorloper in de koppeling tussen het elektronisch patiëntendossier en de MS-registratie en zijn ook lid van de Stichting Kwaliteitsregistraties. We leren er enorm veel van, maar staan nog voor grote uitdagingen op het gebied van ICT en privacy.”

Ook intern is het een leerzaam proces. “Veel van wat wij hebben opgezet, is zeker overdraagbaar naar andere teams”, zegt Strijbis. “We zijn onderdeel van de Amsterdam Cohort Hub, een grote groep onderzoekers en datamanagers die verschillende cohortstudies doen op verschillende afdelingen binnen Amsterdam UMC, waarbinnen alle kennis rondgaat. Op afdelingsniveau bieden we MS-stages zodat neurologen in opleiding kunnen kennismaken met onze manier van werken. We hebben veel werk verzet en veel geïnvesteerd vanuit het MS-centrum, zowel financieel als qua tijd en mankracht. De kennis die daaruit voortkomt, delen we graag met de rest van de organisatie.”

Meer informatie over het programma Kracht van Data

Originele tekst: Tulp Intranet, Amsterdam UMC