Meer aandacht voor cognitieve problemen bij MS

Van de patiënten met multipele sclerose (MS) krijgt 34-65% vroeg of laat te maken met cognitieve problemen. Hieronder vallen onder andere problemen met de snelheid van informatieverwerking, geheugen, aandacht en de uitvoerende functies. Op dit moment worden cognitieve problemen bij patiënten met MS vaak niet routinematig onderzocht en vaak onvoldoende of te laat herkend. Dit leidt tot uitval op het werk en problemen in het sociaal functioneren. Met de publicaties van de afgelopen maanden in vaktijdschriften wil een groep onderzoekers en/of behandelaars (CognetMS) meer aandacht vragen voor cognitieve problemen bij MS.

CognetMS

CognetMS is een initiatief dat in 2015 is opgericht door Bernard Uitdehaag en Jeroen Geurts en heeft tot doel bewustzijn voor cognitieve problemen bij MS  te creëren. Het initiatief bestaat uit neurologen, neuropsychologen, neurowetenschappers en revalidatieartsen uit verschillende academische en niet-academische ziekenhuizen in Nederland. CognetMS streeft er naar om elke persoon met MS-gerelateerde cognitieve problemen de beste diagnostiek en behandeling te laten krijgen om zo de kwaliteit van leven en participatie aan de maatschappij van mensen met MS te vergroten. Om ook onder zorgverleners meer awareness te creëren over het belang van cognitieve problemen bij MS, hebben ze onlangs een artikel in het NTvG gepubliceerd. Ook op gebied van congressen is er steeds meer aandacht voor dit probleem. Zo vond begin juni in Amsterdam voor de achtste keer het congres van International Multiple Sclerosis Cognition Society (IMSCOGS) plaats.

Thomas Sanders geeft the patient perspective bij IMSCOGS

Onderzoek

In onze snelle samenleving hebben mensen met MS en cognitieve stoornissen het lastig. Neurowetenschappers Hanneke Hulst (Amsterdam UMC) en Karin van der Hiele (Universiteit Leiden) vertellen in het tijdschrift De Neuroloog van december 2018 over hun onderzoek en de impact van cognitieve problemen op kwaliteit van leven voor mensen met MS. Hulst legt uit: ‘De informatieverwerking bij MS-patiënten met cognitieve stoornissen verloopt traag. Ze hebben simpelweg tijd nodig om mijn vraag te verwerken, en er vervolgens naar te handelen. 'Die cognitieve vertraging kan nog eens versterkt worden door depressieve klachten of vermoeidheid, want ook die komen bij veel MS-patiënten voor', vult Van der Hiele aan. ‘MS-patiënten zijn relatief jong, ze hebben veelal nog een leven voor zich. Het is daarom belangrijk dat ze kunnen blijven meedoen in de maatschappij,’ zegt Hulst. Bijvoorbeeld in betaald werk. Van der Hiele doet onderzoek naar MS-patiënten en arbeid, met de MS@Work-studie. 'In 2020 publiceren we de lange termijn uitkomsten van de studie, maar we zien nu al dat een vertraagde informatieverwerking voorspellend blijkt voor hun achteruitgang in werk.'

Hanneke Hulst, neurowetenschapper

Medisch Contact

In een bijlage van Medisch Contact dat in juli 2019 uitkwam worden twee onderzoekers van MS Centrum Amsterdam geïnterviewd. Terwijl de behandeling van mensen met MS vroeger primair was gericht op het voorkomen van invaliditeit en overlijden, is door de verbeterde prognose ruimte ontstaan om te werken aan het verbeteren van niet-lichamelijke problemen, zoals arbeidsparticipatie, vermoeidheid en cognitieve problemen. Brigit de Jong en Hanneke Hulst vertellen in deze bijlage over enkele recente initiatieven waarbij aandacht is voor het brede scala aan klachten die veroorzaakt kunnen worden door MS, waaronder cognitieve, fysieke en psychosociale beperkingen.

Speciaal spreekuur

Twee jaar geleden is bij het MS Centrum Amsterdam de polikliniek Second opinion MS en cognitie (SOMSCOG) gestart. Tijdens de screeningsdag vult de patiënt vragenlijsten in die onder andere gericht zijn op stemmings- en slaapproblemen en de impact van de cognitieve klachten op het dagelijks leven. Daarnaast vindt neuropsychologisch onderzoek en aanvullende diagnostiek plaats (MRI- en MEG-scan, lumbaalpunctie). Twee weken na de screeningsdag komt de patiënt terug om de uitslagen en de conclusies te bespreken. Daaraan gekoppeld wordt een behandeladvies gegeven, bijvoorbeeld een cognitief revalidatietraject. ‘Maar als er aanwijzingen voor zijn voor bijvoorbeeld een depressie of uitgesproken vermoeidheid zijn, kun je de behandeling daarop richten’, zegt de Amsterdamse neuroloog Brigit de Jong in de bijlage van medisch Contact.

Brigit de Jong, neuroloog

Artikelen

MS is méér dan motoriek

Interview Brigit de Jong (neuroloog) en Hanneke Hulst (neurowetenschapper) beide van MS Centrum Amsterdam en Paul Bouma (neuroloog) Tergooi

Bijlage Medisch Contact – juli 2019

De onzichtbare last van cognitieve problemen bij MS

Karin van der Hiele, Erwin L.J. Hoogervorst & Hanneke E. Hulst

Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde – juni 2019

Voorkomen is altijd beter dan genezen

Interview met Hanneke Hulst (Amsterdam UMC) en Karin van der Hiele (Universiteit Leiden)

De Neuroloog – december 2018