Antwoord op wat je normaal niet durft te vragen
Coassistenten kindergeneeskunde in gesprek met ouders van zorgintensieve kinderen in scholingspilot Samen zorgen, Samen leren.
Ruim een uur lang je nieuwsgierigheid de vrije loop laten en ouders van zorgintensieve kinderen alles vragen wat je altijd al wilde weten. Met als resultaat: inzicht in de patiëntreis van deze kinderen en hun naasten en ontwikkeling van empathie, reflectie, communicatie en professionele identiteit. Dat is het uitgangspunt van de pilot Samen zorgen, Samen leren, een scholing voor coassistenten kindergeneeskunde.
Anne de la Croix
Drie pilotsessies
In september, oktober en december 2021 vonden drie pilotsessies plaats. Per sessie gingen 25 studenten in gesprek met vijf ouders. Ouders konden van te voren aangeven welke onderwerpen ze liever niet bespraken. Uitdaging voor de toekomstig artsen: treed uit je comfortzone van de medische inhoud en stel eens de vragen die je normaal niet durft te vragen. Het leverde voor zowel de coassistenten als de ouders zeer waardevolle bijeenkomsten op.
Pijnlijke vragen en levend verlies
“Artsen hebben vaak geen idee”, zegt deelnemend coassistent Mark Oostdijk. “Dat iemands leven helemaal op z’n kop komt te staan. Niemand plant een leven met een kind met een beperking in. Het is belangrijk aandacht voor deze emoties te hebben en ouders daarin te begeleiden.” Zijn vraag was onder andere: ‘als je had geweten dat je kind dit syndroom had, en abortus was nog mogelijk, had je dat dan gedaan? Een pijnlijke vraag. “Maar wat opviel was dat het voor de ouders eigenlijk helemaal niet zo pijnlijk was om erover te praten als het voor ons lijkt,” zegt Mark. “Ze vonden het zelfs fijn. Dat geeft je als toekomstig arts dus ook het gevoel dat je ernaar kunt vragen.” Wat hem betreft zou deze leervorm “zeker weten” vast onderdeel mogen zijn tijdens de coschappen.
Ook coassistent en deelnemer Dina Bousbaa benadrukt het belang van het leren kennen van de ouders en het zorgnetwerk. “Het maakt je een meer holistisch arts. Je bent niet alleen de patiënt aan het behandelen, zelfs niet alleen de mens, maar een hele groep. Het maakt je bewust van de invloed die jouw keuzes als arts kunnen hebben. Daarbij, het zijn de ouders die het besluit nemen, samen met de arts. Niet het kind.” Echt indrukwekkend vond ze het verhaal van een ouder die sprak over levend verlies. “Dat ze zonder dat er iemand overleden is, afscheid moeten nemen. Niet van iemand, maar van iets wat je graag wilde. Het beeld van de perfecte familie.”
“Studenten begrijpen hierdoor echt de emotionele impact van een diagnose”
Ouders voelen zich gezien
Het zijn heftige vragen die op de ouders worden afgevuurd. Zitten zij daar wel op te wachten? “Juist”, zegt een moeder. “Er werd oprechte interesse getoond”. Voor haarzelf voelde het “bijna therapeutisch”. Anne: “Ouders voelen zich hierdoor ook gezien in een hun soms ‘ondankbare’ taak als ouder van een gehandicapt kind.”
Andersom denken ouders ook dat hun bijdrage nut heeft. Zo zegt een vader dat “studenten hierdoor een beter begrip hebben van de complexiteit van het managen van de zorg voor een gehandicapt kind”. En hierdoor “echt de emotionele impact van een diagnose begrijpen.” Een moeder is ervan overtuigd dat “studenten ook leren letten op bepaalde signalen wat betreft de zorg thuis. Dat ze daar ook naar zullen doorvragen. En dat studenten inzien dat achter elke patiënt een verhaal schuilgaat.”
Uit de pilotevaluaties blijkt zelfs dat vrijwel alle ouders, op welke manier dan ook, vaker betrokken zouden willen worden in het onderwijs. “Om een bijdrage te leveren aan het verbeteren van de zorg.”
Knutselen met glitter
Hoewel de leervorm simpel is, is Anne ervan overtuigd dat het werkt. “Als ouders en studenten open en eerlijk met elkaar praten, wordt er geleerd. Wil je mensen transformatief laten leren, rijk leren, dan moet je rijke leerervaringen aanbieden. Het gaat om bewustwording. Dat mensen zien, wat ze eerst niet zagen. Dat kan niet passief luisterend in de schoolbanken of uit een boek.” Na afloop van de bijeenkomst spreken studenten en docenten met elkaar na. En worden de belangrijkste inzichten gedeeld. “De coassistenten halen eruit wat ze zelf willen. En nemen het ieder op hun eigen manier mee naar de praktijk”, zegt Anne. “Ik zie het als knutselen met glitter. Je knutselt, ruimt de glitter op en denkt het is klaar. Maar zelfs weken daarna vind je nog overal glitter.”
Arts Verstandelijk Gehandicapten
Samen zorgen, Samen leren dient niet alleen het doel patiëntparticipatie en ervaringsdeskundigheid in het onderwijs te brengen. Het sluit ook aan bij de visie van Faculteit Geneeskunde van de VU om de patiëntreis meer centraal te stellen. Daarnaast helpt het de nieuwsgierigheid te wekken naar specialisaties buiten de grenzen van het ziekenhuis. Voorafgaand aan de gesprekken tussen ouders en studenten geeft een Arts Verstandelijk Gehandicapten een introductie van het vak aan de hand van een casus. Dit zorgt voor meer begrip en kennis van het specialisme. Zo bleek ook uit de evaluaties, waarin coassistenten aangaven niet eens van het bestaan van dit specialisme te weten.
"Inzicht in ouders en zorgnetwerk maakt je bewust van de invloed die jouw keuzes als arts kunnen hebben."
Beursaanvraag
Anne heeft een NRO-beurs gekregen, en de titel Senior Comenius Fellow, waarmee ze de komende twee jaar verder kan werken aan ouderparticipatie in de opleidingen geneeskunde, pedagogiek, en kinderverpleegkunde.
Doel is om deze leervorm vast onderdeel te laten worden binnen het klinisch trainingsonderwijs van de coschap kindergeneeskunde. Daarnaast is het idee een ‘ouderbank’ te maken van zo’n 30 a 40 ouders, die ook een rol kunnen spelen binnen andere onderdelen van het onderwijs. Vakken die binnen de zorgketen rondom kinderen met meervoudige problematiek van belang zijn. Denk aan zeldzame aandoeningen binnen de klinische genetica of gedragsproblematiek bij psychiatrie. De bedoeling is deze ouders eerst te trainen, onder andere in het geven van feedback. Ook wordt onderzocht binnen welke andere opleidingen deze onderwijsvorm toepasbaar is. Er is al interesse getoond vanuit de vervolgopleiding tot geneeskunde aan de UvA, verpleegkunde en de vervolgopleiding tot kinderarts en revalidatiearts – met kansen om ook interprofessioneel te leren.
Anne de la Croix is van huis uit Neerlandicus en promoveerde in Engeland op gespreksvaardighedenonderwijs binnen zorgopleidingen. Voor ze terechtkwam bij de VU, werkte ze in het Erasmus MC waar ze onder andere een leerlijn in reflectie voor coassistenten ontwikkelde. Haar eigen ervaring als moeder van een gehandicapt kind en haar expertise als opleider en onderzoeker op het gebied van communicatie, inspireerde haar tot het betrekken van ouders in het onderwijs. De pilot Samen zorgen, Samen leren kwam tot stand in samenwerking met onderwijskundige Eveline van Dorp, kinderarts Sandra Prins, arts VG Agnies van Eeghen, docent Medische Psychologie Angela Spoor en natuurlijk een groep ouders. Een variant op deze pilot is sinds 2019 vast onderdeel in het curriculum van de opleiding Pedagogiek.