Dagelijks leven met MS
Naast de verschillenden symptomen zijn er vele vragen die kunnen spelen bij u als MS-patiënt. Hieronder kunt u meer informatie vinden over allerlei zaken.
Griep en koorts
Bij griep (koorts) of een blaasontsteking is de kans groot dat de symptomen van MS tijdelijk verergeren of weer opspelen. Over het algemeen nemen de klachten weer af als de ontsteking over is.
Griepinjectie
Een griepinjectie is geen standaardadvies. De griepinjectie zelf is niet schadelijk. Als u ten gevolge van MS ernstige beperkingen ondervindt, is een griepinjectie te overwegen. Een griep met hoge koorts kan een factor zijn dat (oude) MS klachten opspelen en kan daarom een reden zijn om voor een griepprik te kiezen. Als u MS medicatie gebruikt zoals Copaxone, één van de interferonen, Tysabri of orale middelen zoals Tecfidera, Aubagio en Gilenya is griepvaccinatie mogelijk.
Werken en studie
Werken of studeren met MS is vaak goed mogelijk. Hoe MS invloed heeft op deelname aan het arbeidsproces verschilt per persoon en situatie en is mede afhankelijk van de klachten die men ervaart. In het algemeen kan vermoeidheid een reden zijn om uren te minderen, uiteraard in overleg met de werkgever/bedrijfsarts. Dit kan besproken worden met de MS-verpleegkundige of neuroloog. Bij Amsterdam UMC, locatie VUmc is er ook een polikliniek MS & Werk. Hier kunnen mensen met complexe problemen op het werk terecht. De behandelend neuroloog kan zorgen voor een doorverwijzing voor dit spreekuur. De MS Vereniging heeft coaches opgeleid die mensen met MS kunnen bijstaan in het contact met de werkgever.(mswerkloket.nl).
Sporten en MS
Sport is voor mensen met MS minstens zo belangrijk als voor ieder ander. Het geeft ontspanning en is goed voor de lichamelijke conditie. Soms is het verstandig om te wisselen van sport die beoefend wordt. Er zijn sportverenigingen die speciaal opgericht zijn voor mensen met een handicap (zie www.gehandicaptensport.nl). Daarnaast kan er begeleiding gevraagd worden van een fysiotherapeut bij het opbouwen van conditie. Bij READE in Amsterdam is een speciaal Sportloket voor advies en begeleiding voor mensen met een beperkingen (zie www.unieksporten.nl).
Dieetadvies
Ondanks dat er diverse diëten zijn ontwikkeld voor MS is er geen wetenschappelijk bewijs voor de gunstige invloed van een dieet op MS. Voor het gebruik van vitamines geldt dit ook. Bij vitamine D zijn er wel aanwijzingen dat het een gunstige invloed op MS heeft, maar het is nog onduidelijk met welke dosering. Bij gebruik van vitamine D is het verstandig niet boven de veilige aanbevolen dosering te gaan en dat is een maximum tot 4000 IE (=100 microgram) per dag.
Operatie bij MS
Het is onwaarschijnlijk en ook niet aangetoond dat een ruggenprik of narcose een ongunstige invloed heeft op uw MS-klachten. Het is mogelijk wel zo dat een lichamelijke ingreep de kans op een schub iets verhoogt. Daarom is het verstandig om met uw arts te bespreken of een bepaalde ingreep echt noodzakelijk is. Afhankelijk van de ingreep en de mate/ernst van uw MS, kan uw herstel meer tijd nodig hebben.
Kinderwens
We raden aan om een kinderwens tijdig te bespreken met de neuroloog of MS-verpleegkundige.
Vakantie
Sommige mensen krijgen door hoge temperaturen tijdelijk meer last van hun MS (oude klachten komen terug of bestaande klachten worden erger) en sommige mensen hebben juist minder last van hun MS bij hoge temperatuur. Warmte beïnvloedt de ziekte niet op de lange termijn, maar het kan wel tijdelijk meer last bezorgen.
Medicatie mee
Voor medicijnen, die via een injectie worden toegediend, is het raadzaam een Engelstalige brief mee te nemen met een verklaring dat injectiespuiten nodig zijn voor de behandeling van MS.
Tropenprikken
Voor bepaalde medicijnen bij MS wordt vaccinatie met een verzwakt levend virus afgeraden, overleg hiervoor met de neuroloog of MS-verpleegkundige. Ook als men geen medicijnen gebruikt, maar een gele koorts vaccinatie nodig heeft, is overleg verstandig. Bij gebruik van één van de interferonen of Copaxone kunnen alle inentingen voor de tropen gewoon gehaald worden. Sommige vaccinaties kunnen wel wat algemene verschijnselen geven, maar er zijn geen aanwijzingen dat dit de MS beïnvloedt.
Toekomst
Bij mensen die de diagnose MS krijgen te horen, flitst vaak als eerste de gedachte van een rolstoel door het hoofd. Het beeld van de rolstoel is echter onjuist. Niet alle mensen met MS komen in een rolstoel terecht. Hoe de ziekte zich bij elke individuele patiënt zal ontwikkelen, is in het begin moeilijk te voorspellen. Dit veroorzaakt in het algemeen veel onzekerheid. Hoewel er geen genezing mogelijk is, is MS geen dodelijke ziekte. Mensen met MS worden meestal even oud als mensen zonder MS.