Tien keer geopereerd in zeven maanden tijd, de laatste operatie is negen dagen geleden. Dan zit Lesley Kenbeek (33) er nog goed bij in de scooterzaak die ze samen met haar vriend Hakan heeft in Zaandijk. Ze heeft een zeldzame aandoening en is inmiddels kind aan huis in VUmc. “Mijn leven staat op zijn kop, maar ik ben zo blij met de mensen van VUmc!”

De hond scharrelt rond in de scooterzaak, Hakan is achter bezig met een reparatie en Lesley doet haar verhaal dat twee jaar geleden begon. Over een akelige migraine. 

“Maar ja, er zijn zoveel mensen met migraine.” Ze ging slechter zien, was vaak misselijk, kreeg last van evenwichtsstoornissen. De oogarts constateerde gezwollen oogzenuwen, een neuroloog een te hoge druk van het hersenvocht – officieel: idiopathischeintracraniele hypertensie. Hoe je die aandoening kunt krijgen is onduidelijk, de gevolgen kunnen enorm zijn. “Ik kreeg medicijnen om het vocht af te drijven, maar dat werkte niet. Men was bang dat ik blind zou worden.” 

"Men was bang dat ik blind zou worden"

Lesley werd doorverwezen naar VUmc waar werd besloten een drain in een ruggenwervel aan te brengen die het vocht afvoert naar haar buik. Een slimme optie, maar het bleek het begin van veel bijwerkingen. Een ziekenhuisbacterie, drain er weer uit, nieuwe drain, schijfjes die niet naar behoren werken, opnieuw opereren, een scheurtje in de drain. En als de druk oploopt, moest ze met gierende banden naar het ziekenhuis. “Van de eerste operaties herstelde ik vrij snel, maar de laatste twee waren super heftig. Telkens weer die narcose. Ik heb zo veel pijn gehad. Ik ben nu bekaf.” Maar, ze durft het amper hardop te zeggen, sinds een week is de situatie rustig. Opvallend, hoe nuchter Lesley over de narigheid vertelt. Want die beperkt zich niet tot alleen lichamelijke gevolgen. “Ja dat zeggen mijn familie en vrienden ook. Maar als je in zo'n situatie bent, zit er niet veel anders op.”

Ze werkt sinds haar 18e fulltime bij de politie, de laatste jaren bij de recherche met af en toe inzet in uniform op straat. Dat laatste mag nu niet meer. Stel je krijgt een klap, dan kan de drain beschadigen. Als het maar eventjes kan, gaat ze twee uurtjes werken – “ik wil zo graag mijn leven behouden!” Daarna is de energie echt op. En door haar ziekte, verdient ze minder. Haar huis even verderop in het dorp heeft ze verhuurd, op de zolderetage van de scooterzaak hebben Hakan en zij een slaapkamer gemaakt. “Vandaar dat ik je niet kan ontvangen in een gezellige woonkamer”, zegt Lesley.“Gelukkig hebben wij het samen heel goed. Vaak heb ik helemaal geen energie en dan komt Hakan met eten en drinken aanzetten.” 

Lesley is maar wat blij met de mensen van VUmc. “Ik kan er altijd terecht. Van de 25 keer is er maar een keer een arts geweest die me wegstuurde. Toen was ik totaal overstuur – en er moet heel wat gebeuren voor je mij zover krijgt.” Op haar 'eigen' verpleegafdeling kent iedereen haar. “Ze weten ook precies wat ik nodig heb, zelfs voordat ik erom vraag. Het heeft inmiddels iets vertrouwds. Er is zoveel onzekerheid; of die drain het nu eindelijk houdt. Je wilt je dan veilig voelen. En dat voel ik me daar.” 

En hoe geweldig is het dat ook de artsen haar serieus nemen. Ze luisteren echt, is Lesleys ervaring. “Jij weet zelf het beste wanneer je aan de bel moet trekken, zeggen ze dan. En als ik dingen op internet heb gelezen of via lotgenoten tips heb gehoord, wuiven ze dat niet weg, integendeel. Ze gaan het zelfs voor me uitzoeken en komen met nog meer tips. Samen komen we verder. Dat is zo super!” 

Dit artikel is eerder verschenen in het digitale magazine VUmc in praktijk #19. Voor meer informatie, kunt u mailen naar inpraktijk@vumc.nl