Verzorging en opvoeding van een kind met schisis

Als een kind opgroeit met een schisis zijn er een aantal specifieke aandachtspunten bij de verzorging en opvoeding.

Voeding na de geboorte

Wanneer een kind een lipspleet of een lip- en kaakspleet heeft, lukt het in veel gevallen om borstvoeding te geven. Dit heeft het bijkomende voordeel dat krachtig zuigen de ontwikkeling van mondspieren en kaken ten goede komt. 

Heeft uw baby een gehemeltespleet, dan kan hij of zij over het algemeen niet aan de borst drinken. Een baby met een spleet in het gehemelte kan niet krachtig zuigen. Tijdens het zuigen wordt met behulp van tong en gehemelte een onderdruk in de mond opgewekt. Door de gehemeltespleet is er een open verbinding tussen neus- en mondholte. Hierdoor kan de neusholte niet worden afgesloten en is het onmogelijk deze onderdruk tot stand te brengen. Uw baby kan met een fles met aangepaste speen worden gevoed met afgekolfde moedermelk of flesvoeding. Bij het voeden met de fles adviseren wij het gebruik van de Haberman fles, ook 'Special Need Feeder' genoemd. De melktoevoer kan gereguleerd worden door voorzichtig in de speen mee te knijpen op het ritme van het zuigen, slikken en ademen van uw baby.
De Habermanfles en -spenen zijn verkrijgbaar bij apotheek. De verpleegkundige van het schisisteam kan u hierover verdere informatie geven.

Houding bij het voeden

Geduld en een ontspannen houding geven het beste resultaat. Bedenk dat wat u kunt, ook geleerd kan worden aan een ander, bijvoorbeeld uw partner of opa en oma. Dat geeft u af en toe wat rust. Het beste is de baby zo rechtop mogelijk te houden en ervoor te zorgen dat er oogcontact is met uw kind. Door de grote opening in de speen, in combinatie met de spleet in het gehemelte, hapt de baby veel lucht mee. Regelmatig laten boeren is daarom aan te bevelen.

Omdat iedere baby nu eenmaal anders reageert en de wijze van voeden sterk afhankelijk is van de vorm van de spleet, kunt u als ouders het beste beoordelen welke manier van voeden voor uw baby het meest geschikt is. De kinderarts kan u hierbij adviseren. De voeding vergt in de meeste gevallen wat meer tijd. Neemt u rustig de tijd, maar laat het ook niet te lang duren; 30 tot 40 minuten per voeding is binnen 4 à 6 weken haalbaar. Moeder en kind hebben ook hun rust nodig en het is belangrijk dat er wat tijd overblijft om te spelen en te knuffelen voordat het kind weer gaat slapen. Blijft u moeilijkheden houden met de voeding en maakt u zich zorgen, dan is het raadzaam contact op te nemen met de verpleegkundige, de logopediste of de kinderarts van het schisisteam. In alle gevallen is het belangrijk de zuigbehoefte te bevredigen door het kind bijvoorbeeld een fopspeen te geven. Zo stimuleert u de zuigreflex en dat is ook van belang voor een goede spraakontwikkeling.

Welke voeding?

Voor de samenstelling en hoeveelheid voeding volgt u de adviezen op van het consultatiebureau of van de huisarts. Wij adviseren u uw kind liever geen suiker te geven. Dit is in het belang van een (toekomstig) gezond gebit. Zuiver vruchtensap of gewoon water is beter dan limonadesiroop. Als u uw kind sinaasappelsap geeft, vermeng het dan met een beetje melk. Dan prikt het niet zo als er een beetje sap in de neus komt. De logopediste van het schisisteam adviseert zo nodig bij complexe voedingsproblemen en geeft soms gerichte adviezen over houding of voedingstechniek.

Mond- en tandverzorging

De groei van het gezicht bij een complete schisis is afhankelijk van de ernst van de schisis. Andere factoren die deze groei kunnen beïnvloeden zijn problemen met de neusademhaling en een strakke bovenlip na lipsluiting. De groeiproblemen zijn voornamelijk beperkt tot de bovenkaak. Tandheelkundige problemen komen vaak voort uit de grootte van de tanden en kiezen, hun vorm en de ligging. Soms is ook de ontwikkeling van het gebit vertraagd en kan het glazuur van de tanden rond de spleet minder van kwaliteit zijn.

De kindertandarts

Kinderen met een schisis worden beschouwd als kinderen met een verhoogde kwetsbaarheid van het gebit. Enerzijds zijn ze vaak banger voor de tandarts dan leeftijdsgenootjes, door de overprikkelbaarheid van het mondgebied of door de herhaalde medische contacten die nu eenmaal moeten plaatsvinden. Anderzijds is er ook regelmatig een afwijkende tandstand waardoor ze meer professionele aandacht verdienen. In het blijvende gebit zijn bij ongeveer 50% van de kinderen met een schisis niet alle tanden en kiezen aangelegd.

Uit onderzoek blijkt dat juist de eerste periode na de doorbraak van de tanden en kiezen, het glazuur het meest kwetsbaar is. Het glazuur is nog niet volledig gemineraliseerd (uitgehard). Allemaal redenen om veel aandacht te hebben voor de tandheelkundige zorg. Die aandacht wordt gegeven door de kindertandarts (tandarts pedodontoloog) van het schisisteam. De kindertandarts is gespecialiseerd in de behandeling van kinderen. De zorg is aanvullend op de tandheelkundige zorg van uw eigen tandarts. U kunt dus gewoon voor controles en behandelingen naar uw eigen tandarts maar indien die minder bekend is met kinderen met een schisis, of als uw kind aanwijsbaar extra zorg voor zijn/haar gebit nodig heeft, kunt u bij de kindertandarts van het team blijven of zoekt het team een tandarts pedodontoloog bij u in de buurt.

De tandarts zal zich richten op het gezond houden van de tanden en kiezen, het voorkómen van gaatjes en andere problemen. Als er dan een keer iets hersteld moet worden, is dat niet zo ingrijpend. Dat betekent dat er juist in de eerste jaren van de gebitsontwikkeling regelmatig contact moet zijn met de (kinder)tandarts. De tandarts pedodontoloog nodigt uw zoon of dochter in elk geval uit voor een controle op twee- en vierjarige leeftijd. Het doel hiervan is begeleiding en zo nodig behandeling van het kindergebit met name in de periode van doorbraak en wisseling. Juist door die regelmatige, niet belastende contacten met de kindertandarts wordt voorkomen dat uw kind bang wordt en dat het leert omgaan met de zo noodzakelijke tandheelkundige routine.

De orthodontist

Vroeger werden kinderen met een schisis vanaf de geboorte behandeld met een plaatje in de bovenkaak, een soort prothese voor de eerste operatie. Dit wordt nu alleen nog soms toegepast in het geval van een dubbele lip-, kaak- en gehemeltespleet. Onderzoek heeft uitgewezen dat kinderen met een eenzijdige lip-, kaak en gehemeltespleet geen profijt hebben van de behandeling met een plaatje. Het heeft geen effect op de voeding, de groei van de bovenkaak, het resultaat van de operaties en de tevredenheid van de moeders met de gang van zaken. Het opvullen van de kaakspleet met bot van de patiënt zelf vindt plaats na het wisselen van de melktanden. Door bot aan te brengen in de kaakspleet wordt botondersteuning verkregen voor de tanden naast de spleet en voor de hoektand die soms in de spleetregio doorbreekt. Hierdoor wordt de eventuele orthodontische behandeling vergemakkelijkt.

Zoals hierboven beschreven, zijn bij kinderen met een schisis ook vaker tanden niet aangelegd. Met name de kleine voortand aan de spleetzijde is vaak afwezig. Bij de orthodontische behandeling wordt vooraf bepaald hoe dit probleem te zijner tijd kan worden opgelost, zou dit zich voordoen. Het toepassen van een implantaat ter afsluiting van een behandeling kan een goede oplossing zijn. Zo’n implantaat kan echter pas op de leeftijd van achttien jaar kan worden geplaatst.

De kaakchirurg

Bij een extreem geremde groei van het middengezicht, kan een operatie noodzakelijk zijn waarbij de bovenkaak naar voren wordt verplaatst en gefixeerd. Deze operatie wordt door de kaakchirurg uitgevoerd en kan pas op ongeveer achttienjarige leeftijd plaatsvinden.

Na deze operatie is soms een operatieve correctie van neus en lip wenselijk. Omdat elk kind zich anders ontwikkelt is nooit van tevoren zekerheid te geven over het eindresultaat van de behandeling.

Spraak- en taalontwikkeling

Kinderen met een schisis van de lip en/of de kaak hebben meestal geen problemen met het spreken. Wanneer er (ook) een schisis is van het gehemelte kunnen er wel problemen ontstaan met spreken; sommige klanken zijn dan moeilijk om goed uit te spreken. Bij logopedie wordt hierop gecontroleerd en logopedische oefentherapie kan helpen bij het goed leren uitspreken van moeilijke klanken.

Mogelijke spraakproblemen bij een schisis:

  • De klank van het spreken klinkt teveel door de neus. Dat wordt nasaal of hypernasaal genoemd.

  • Het kan zijn dat er ruisgeluidjes of snurkgeluidjes hoorbaar zijn bij het spreken. Dit is hoorbaar bij uitspraak van de klanken P, B, T, D, K, F of S.

  • Kinderen proberen hun spraakproblemen soms zelf op te lossen. Ze gaan dan soms andere klanken in hun spraak gebruiken in plaats van de moeilijke spraakklanken. Dit noemen we compensaties. Sommige kinderen trekken de neusvleugels samen om de lucht die door de neus ontsnapt tegen te houden en soms hoor je dat een kind erg hard of juist erg zacht spreekt.

Logopedische behandeling bij kinderen met een schisis

De logopediste van het schisisteam evalueert de spraaktaalontwikkeling bij de jaarlijkse controles. Zo nodig volgt een verwijzing voor logopedie naar een praktijk in uw woonplaats of op de afdeling Klinische Logopedie/KNO in ons ziekenhuis.
Wanneer de spraakproblemen niet met logopedie op te lossen zijn wordt in overleg met u, onze KNO arts en plastisch chirurg een spraakverbeterende operatie overwogen. Deze operatie staat bekend als een 'pharynxplastiek'.

Thuis stimuleren

We adviseren om geen druk op de spraakproductie van uw kind uit te oefenen. Het plezier om te communiceren is belangrijker dan dat alle klanken goed worden gezegd. U kunt de spraaktaalontwikkeling ondersteunen door te zorgen voor een rustige omgeving thuis. Het is goed wanneer er ook stiltes zijn zodat een kind de spraak en taal om zich heen goed kan horen. Voorlezen en simpele zinnen gebruiken, nieuwe woorden vaak herhalen en benoemen wat het kind ziet, doet en ervaart, helpen hem/haar bij de ontwikkeling van het spreken.

Taalontwikkeling

Kinderen met een schisis hebben doorgaans een normale taalontwikkeling. Zo nodig wordt een logopedische behandeling gestart om de spraakproductie en/of mondmotoriek te stimuleren en de mondsluiting in rust te verbeteren.

Puberteit

In de puberteit maken kinderen veel veranderingen door. Hun uiterlijk en gedrag verandert. Zowel de ouders als de pubers zelf worden hier wel eens onzeker van. Voor kinderen met een schisis kan het betekenen dat ze extra onzeker worden en soms ontevreden zijn over hun uiterlijk. Het is belangrijk dat ouders en pubers zich realiseren dat onzekerheid over uiterlijk en over lichamelijke veranderingen normaal zijn op deze leeftijd.

Uw kind gaat nadenken over zichzelf en over zijn schisis. In de eerste jaren van de behandeling is de schisis meer het probleem van de ouders. Uw kind heeft dat niet bewust mee gemaakt. De normale puberproblemen met het uiterlijk worden door de kinderen veelal aan de schisis gekoppeld. Een wat koppige houding naar ouders toe is gedrag dat op deze leeftijd heel normaal is.

In deze periode spelen soms tegenstrijdige gevoelens tussen ouders en kinderen een rol. Zo kunnen pubers het hun ouders kwalijk nemen dat zij een schisis hebben. Meestal gaan deze problemen wel weer over, maar indien dit niet het geval is, bent u van harte welkom om hierover te komen praten.