Brieven naar bijna 7.000 mensen met MS

Gepubliceerd op: Sat Aug 15 15:19:00 CEST 2020

Eva Strijbis Eva Strijbis

Alle mensen die voor MS, NMO of soortgelijke aandoeningen onder behandeling staan van het MS Centrum Amsterdam, ongeveer 1.800 mensen, ontvangen een brief met informatie over twee projecten: Amsterdam MS Cohort en onderzoek naar COVID-19 antistoffen. Daarnaast ontvangen vijfduizend mensen die in het verleden het centrum hebben bezocht een brief waarin gevraagd wordt of hun gegevens gebruikt mogen worden voor onderzoek. Het verkrijgen van toestemming om medische gegevens te mogen gebruiken voor onderzoek is belangrijk om beter inzicht te krijgen in het verloop van MS en om de effectiviteit van behandelingen te kunnen meten.

Amsterdam MS Cohort

MS is een ziekte die bij iedereen anders kan verlopen en waarvoor tegenwoordig veel verschillende behandelingen beschikbaar zijn. Om nu en in de toekomst belangrijke vragen te beantwoorden over onder andere de oorsprong en behandeling van MS is het heel belangrijk om gegevens over de diagnose en het ziektebeloop van zoveel mogelijk mensen met MS beschikbaar te hebben voor onderzoek. Eva Strijbis, neuroloog en hoofdonderzoeker Amsterdam MS Cohort: ‘wij zijn gestart met het Amsterdam MS Cohort. Dit is een registratie van alle patiënten die ooit het MS Centrum Amsterdam hebben bezocht voor een afspraak met een neuroloog, een second opinion of voor wetenschappelijk onderzoek. We willen dat de gegevens van de ziekenhuisbezoeken niet alleen beschikbaar zijn voor de behandelend neuroloog en patiënten in het eigen elektronisch patiëntendossier, maar ook gecodeerd voor onderzoekers in de MS Centrum Database. Dat betekent dat de data beschikbaar zijn, maar dat niet terug te vinden is van wie de data afkomstig zijn.’

Zoé van Kempen Zoé van Kempen

Toestemming

Naast de 1.800 brieven naar de mensen die nu onder behandeling staan van het MS Centrum Amsterdam, worden in de komende weken ook bijna 5.000 brieven verstuurd naar mensen die in het verleden het MS Centrum Amsterdam hebben bezocht. Eva Strijbis: ‘Deze mensen worden ook gevraagd of we hun gegevens voor onderzoek mogen gebruiken. Al deze gegevens worden opgeslagen in de MS Centrum Database waarmee we met moderne IT technologieën, zoals onder andere advanced analytics nieuwe inzichten hopen te verkrijgen.’

Onderzoek naar COVID-19 bij mensen met MS (COMS-19)

Zoé van Kempen, neuroloog en hoofdonderzoeker COMS-19: ‘Op korte termijn hopen we met het COVID-19 onderzoek antwoord te kunnen geven op de vraag hoeveel mensen met MS COVID-19 hebben doorgemaakt en hoe de ziekte verloopt bij verschillende groepen mensen met MS. Hiervoor zijn wij gestart met het COMS-19 onderzoek. In de brief die naar de 1.700 patiënten van het MS Centrum Amsterdam is gestuurd, wordt ook gevraagd of mensen zich willen aanmelden voor deelname aan dit onderzoek.’

Het COMS-19 onderzoek wordt mogelijk gemaakt door een subsidie van Stichting MS Research en donateurs van het MS Centrum Amsterdam.

Fout bij de verzending ontdekt

 28 augustus 2020

Bij het verzenden van de uitnodiging tot deelname aan bovenstaande onderzoek is bij een deel van de adressen een fout in de adressering gemaakt. Daardoor zijn naar schatting 600 brieven verkeerd bezorgd. Wij betreuren dit ten zeerste.

Inmiddels is de oorzaak van de fout ontdekt. Alle geadresseerden bij wie deze fout gemaakt is, ontvangen binnenkort alsnog de uitnodiging voor deelname per post. Daarbij zal hen ook individueel onze excuses worden aangeboden. De fout is gemeld bij de Autoriteit Persoonsgegevens.

Mocht u vragen hebben, dan kunt u ons bereiken via msonderzoek@amsterdamumc.nl onder vermelding van ‘foutieve zending Amsterdam MS cohort’.

Gepubliceerd op: Sat Aug 15 15:19:00 CEST 2020